POTS info

Plots ging het licht uit

Op een doodnormale dag in de herfst van 2014 besloot mijn lijf er van het ene op het andere moment de brui aan te geven. Ik zat achter mijn computer toen ik ineens al het bloed uit mijn hoofd voelde trekken, alles zwart werd en de grond onder mij wegzonk. Toen ik enkele tellen later mijn ogen terug opende, torenden tafel en computer boven mij uit. Ik hees mezelf terug op mijn stoel. Mijn hart ging als een razende tekeer, mijn oren suisden als een gek en mijn hoofd tolde rond als een op hol geslagen paardenmolen. Ik maakte mezelf wijs dat het straks wel gewoon zou overgaan en deed zo hard ik kon alsof er niets aan de hand was.

Wist ik veel dat mijn leven er vanaf dat moment compleet anders uit zou zien. 

Verplichte rust

Twee weken voorgeschreven rust werden er zomaar zes, en dan twaalf. En nog steeds voelde ik me geen greintje beter. Ik verdeelde mijn dagen tussen bed en sofa. Ik voelde me een vod. Elke poging tot iets ondernemen, was het nu een toiletbezoek of iets halen uit de koelkast, werd afgestraft met vlagen van extreme duizeligheid, zwarte vlekken voor mijn ogen, en een hart dat leek te willen uitbreken. Ik werd gedwongen tot een horizontaal bestaan.

Twijfels

Mijn dokters diagnose van 'beetje oververmoeid hé, mevrouw' werd hoe langer hoe dubieuzer en stilletjesaan werd duidelijk dat er iets ernstigers aan de hand was. Wat dat dan wel was, bleef een compleet mysterie. Van buitenaf was er niets aan mij te zien. Geen groene vlekken, geen kromme tenen, geen vreemde boebels of strepen. Alle mogelijke bloed- en andere tests kwamen negatief terug. Er kwamen twijfels, zowel bij mezelf als bij de vele artsen en specialisten die ik bezocht. Zou ik het me dan toch gewoon allemaal inbeelden? Moest ik mezelf bijeenrapen en ophouden met die flauwekul? 'Mevrouw, u moet eens wat vaker buitenkomen', zei een specialist na weer eens een negatieve bloedtest. 'Een paar keer per week gaan zwemmen', opperde een andere. Maar hoe hard ik ook mijn best deed, buiten komen bleef een hel, en zwemmen had me ongetwijfeld enkel een reddersinterventie opgeleverd.

Zonder mij

Intussen ging het leven gewoon verder. Zonder mij dan wel. Van mijn bruisend sociaal leven schoot intussen niets meer over. Ik verloor mijn werk en daarmee ook mijn inkomen. Een droge brief van de ziekteverzekering wees mij erop dat ze geen objectieve reden zagen waarom ik het werk niet kon hervatten. De eerste tekenen van wanhoop begonnen me te besluipen. Tegen beter weten in tekende ik voor een job die ik, toch zeker in het begin, van thuis uit, desnoods vanuit mijn bed, kon uitvoeren. Dat uitvoeren viel dik tegen, zelfs vanuit mijn bed. Maar ik had tenminste (tijdelijk) een inkomen. Gelukkig kon ik ook steeds rekenen op een fantastische partner en een even fantastische groep vrienden en familie. In tegenstelling tot de medische wereld, die het stilletjesaan begon op te geven, bleven zij me steunen in mijn even koppige als frustrerende tocht langs nog meer specialisten en nog meer tests allerhande. 

De kentering

In oktober 2015, ongeveer een jaar nadat ik ziek werd, kwam er een kentering. Een afspraak op de dienst neurologie in het universitair ziekenhuis bracht me per toeval bij een stagiair die mijn verhaal gefascineerd aanhoorde. Ik verwachtte de zoveelste sceptische opmerking over 'alle mogelijke tests gedaan' en 'niets mis met u', en 'al eens aan een psychiater gedacht?'. Maar toen sprak de jongedame, tot op vandaag mijn held, de magische woorden: "Ik denk dat ik weet wat u hebt". Ik viel bijna van mijn stoel. En deze keer niet door mijn altijd dronken hoofd. Een kanteltafeltest op de dienst cardiologie moest enkel nog de diagnose bevestigen. 

Herkenning

Compleet overdonderd kwam ik terug thuis. In mijn hand hield ik een frommelig papiertje met daarop het woord 'POTS' gekriebeld. Google leverde mij een schat aan informatie. Ik vond getuigenissen, medische informatie, wetenschappelijke literatuur, en veel, héél veel herkenning. Voor mijn part kon die test op cardiologie ontploffen. Er was geen twijfel mogelijk. Die vier letters beschreven exact wat er met mijn zieke lijf aan de hand was.

De teleurstelling

Op de oorspronkelijke euforie volgde al snel enige teleurstelling. De afspraak bij cardiologie voor de officiële diagnose kon pas in september 2016, bijna een jaar na de voorlopige diagnose. Bovendien wist het wereldwijde web mij te vertellen dat POTS chronisch en ongeneeslijk is. Er zijn wel gevallen bekend waarbij het, toch zeker tijdelijk, vanzelf terug wegging. Maar dat leek me, na meer dan een jaar onafgebroken ellende, niet zo'n verstandige gok. Er waren wel manieren, al dan niet via geneesmiddelen, om de symptomen in meerdere of mindere mate te onderdrukken. Maar de meeste van deze interventies dienden aangepast te worden aan de specifieke symptomen en de individuele patiënt. En aangezien mijn medische expertise zich op dat moment nog beperkte tot een licht verstuikte vinger en de occasionele verstopte neus, bekroop mij alweer een gevoel van wanhoop. 

Dan maar zelf

Het vooruitzicht van nog een jaar te moeten verder sukkelen vooraleer een officiële diagnose mij (hopelijk) de juiste hulp zou opleveren was onaanvaardbaar, en dus besloot ik zelf het heft in handen te nemen. Mijn achtergrond van wetenschappelijk onderzoeker liet mij toe de internationale wetenschappelijke literatuur te doorspitten. Nog steeds vanop mijn buik op de sofa, zwoegde ik door cursussen anatomie, fysiologie en farmacie, en kreeg een steeds beter beeld van wat er met mijn lichaam aan de hand was. Ik begon alvast met de niet-farmacologische middelen. Daarvoor had ik geen dokter nodig. Ik volgde alle aanbevelingen in verband met dieet en leefomgeving, startte een ambitieus trainingsschema met een roeimachine en hield dat tot mijn eigen verbazing best lang vol. Het resultaat van al mijn inspanningen was echter één grote teleurstelling. Mijn lijf weigerde nog steeds even koppig dienst.

Tests en medicatie

Voor medische en farmacologische interventies had ik uiteraard nood aan hulp van experts. Gewapend met wetenschappelijke literatuur trok ik naar specialisten in het lokale algemene ziekenhuis. Ik slaagde erin getest te worden op courante en minder courante aandoeningen die aanleiding kunnen geven tot POTS (-achtige klachten). Op die manier had ik alvast tijd gewonnen in het geval van een officiële diagnose.
Toen alle secundaire aandoeningen waren uitgesloten, slaagde ik erin, alweer op basis van waterdichte wetenschappelijke info, mijn specialisten te overtuigen om mij medicatie te laten uitproberen. Toegegeven, veel van die probeersels waren grote teleurstellingen. Maar af en toe was er een succesje. Tegen de zomer van 2016, een paar maanden voor mijn officiële test, had ik beetje bij beetje een medicatieschema uitgedokterd dat mij toeliet om toch al een paar uur na mekaar rechtop te zitten. Auto rijden of een stuk wandelen, en al helemaal een paar minuten stilstaan, bleven een heikele onderneming. Maar op goede dagen slaagde ik er bijvoorbeeld wel in mezelf naar een bushalte met vrije zitplaats te slepen, een busrit naar de stad te overleven, een uurtje met vrienden op een terras door te brengen, en heelhuids terug thuis te geraken. Het leven bleef een strijd, maar ik kon toch alweer af en toe iets nuttigs doen.

Officiële diagnose

In het najaar van 2016 kwam eindelijk de verlossende test. Ik slaagde met vlag en wimpel en mocht officieel de dubieuze titel van 'POTS-patiënt' op mijn cv zetten. Vanaf dan kon ik rekenen op een cardioloog met de juiste expertise die zich in mijn geval heeft vastgebeten. Ik kreeg ook goede opvolging van mijn zeer begane en eindelijk gerustgestelde huisarts. De officiële diagnose leverde mij, niet onbelangrijk, ook de erkenning op van verzekeringsmaatschappijen en andere officiële en financiële instanties. Een door de overheid erkende handicap was nooit mijn ambitie in het leven. Maar ziek worden kies je niet, en een gehandicaptenstatuut verzacht tenminste enkele van de praktische en financiële consequenties van een lijf dat zijn werk niet doet.

Stand van zaken

Sinds de officiële diagnose hebben enkele nieuwe toevoegingen en aanpassingen aan mijn medicatie ervoor gezorgd dat mijn klachten stabieler en wat minder invaliderend zijn. De vooruitgang blijft frustrerend traag. En werken, laat staan een sociaal leven, zijn tot op vandaag nog steeds een verre herinnering. Maar de wetenschap staat niet stil, en ik geloof er dan ook rotsvast in dat er ooit een genezende behandeling wordt ontwikkeld. En tot het zover is, doe ik er alles aan om het monster in mijn lijf zo goed als mogelijk de mond te snoeren.

Mijn bijdrage

Ik heb deze website opgezet omdat ik het doorheen mijn zoektocht naar antwoorden en oplossingen heel moeilijk vond om accurate en wetenschappelijke informatie over POTS in normale-mensen-taal te vinden. Begrijpen wat er mis gaat, en waarom mijn lijf zich gedraagt zoals het zich gedraagt, is voor mij cruciaal in het aanvaarden én omzeilen van de aandoening. De meeste vooruitgang heb ik geboekt door zélf naar artsen te stappen met een degelijk onderbouwd actieplan. Als ik door mijn neergeschreven bevindingen al 1 andere patiënt kan helpen bij zijn of haar calvarietocht, dan is deze website wat mij betreft geslaagd.